心疼泰安5岁女童患罕见病,腹部肿大如箩

■编辑：花卷

晚报菌

近日，最泰安全媒体记者从网上了解到，泰安5岁女孩小淑敏，去年不幸患上布加综合征，腹部异常肿大，疼痛难忍。

6月23日，记者联系到小淑敏父母，她的父母表示，怎么也没想到女儿会经历这样的折磨，而医疗费用也让整个家庭负债累累。

小淑敏肚子涨得像一个箩腹腔内的淋巴血管有液体渗出

据小淑敏的父亲马志超称，他们一家是高新区北集坡街道办事处曹庄村村民。他是一名“外卖小哥”，有一个可爱的女儿叫马淑敏，今年5岁半。

▲小淑敏去年夏天拍的照片（图片由家人提供）

年3月4日，小淑敏因为肚子疼，家人带她到泰安市妇幼保健院（医院）就诊，经医生诊断发现孩子肝脾肿大。“当时医生建议转院，我们于年3月6日带女儿医院，医生诊断她患有罕见病布加综合征（以人名命名的疾病，是由多种原因所致肝静脉和其开口以上段的下腔静脉阻塞性病变引起的常伴有下腔静脉高压为特点的一种肝后型门脉高压症）。”马志超说，确诊后，女儿的肚子在3月20日的时候就鼓起来了，比普通孩子的肚子大出有3指宽，涨大的像一个箩。医院的医生告诉他，医院为大人做过不少布加综合征的手术，但很少给孩子做此类手术，建议转院。

▲小淑敏在住院中（图片由家人提供）

“之后，我们又转院到医院，做了一系列检查后，医生又推荐我们来到中国人医院。一年之中，医院就往返八次，病情时好时坏。”马志超说，去年年底，他的女儿突然吐血，于是再次入院。年3月1日，医生给她做了血管转流手术。术后，她恢复挺快，大约过了一个月，就出院回家了。但5月22日，女儿因腹部积水，再次入院。6月4日，医生再次为她做了一次微创手术。“现在她的病情比之前稍有好转，之前她的肚子很硬，现在肚子有点软了。她目前一直都是靠保肝利尿药维持治疗。”马志超告诉记者。

▲小淑敏在住院中（图片由家人提供）

小淑敏的母亲宋婷婷称，6月23日下午，医生表示，小淑敏腹腔内的淋巴血管有液体渗出，建议6月24医院挂号淋巴外科，咨询一下有没有好的治疗方法。

“女儿曾被下病危通知书，想过让她回家，能撑几天算几天”

“怎么也没想到女儿会经历这样的折磨。之前我和孩子爸爸还能上班，女儿患病后，因陪女儿在外看病，我和孩子爸爸都失去了工作，现在家里没有收入来源。孩子爷爷自年患有胃癌，年底去世，期间花费近20万元治疗费用。年底，孩子奶奶突然脑干出血，花费了4万多元医疗费用。孩子奶奶刚好，孩子的姥姥又因脚踝骨折花费了3万多元。随后，女儿患病，前前后后花费了20多万元。一系列的疾病让我们一家人负债累累，家里的亲戚都借遍了。医生告诉我们，如果孩子康复顺利，情况稳定，再花费几万元就可以出院，但如果孩子恢复的不好，就不好说了。”宋婷婷说。

▲病房里的好心阿姨给小淑敏送来水果（图片由家人提供）

“最近我们在好心人的帮助下，已通过微博筹款20万元。如果没有这次筹款，6月中旬我们可能就会因没钱治病，带女儿回家了。“当时女儿已经被下了《病危通知书》，我感觉天就要塌了，我就和他爸商量，已经这样了，不行就带她回家吧，孩子能撑几天算几天。”宋婷婷哽咽着说。

“女儿平时特别乖巧，经历这么大的手术更显得坚强。她治疗输液中的离子刺激血管，特别疼，但她从来不说。她要是忍不住痛了，就让我们给她揉肚子。”宋婷婷说，“无论孩子命运如何，我们都不会放弃。最近有不少好心人给孩子送书、玩具、食物等，相信在大家的帮助下，孩子会好起来的。”

如果您想帮帮这个可怜的孩子，

用您的爱心

挽救一个孩子的生命、

挽救一个家庭，

您可以联系小淑敏的家人。

母亲宋婷婷电话（