妈妈要拉上全世界挽留你,我的宝贝中美会

北京市中科医院 https://yyk.familydoctor.com.cn/2831/
每个孩子的降生都会带给一个家庭新的希望和无尽的美好，陪伴孩子的成长是家长莫大的幸福。

偶偶5岁半的时候，开始一直有些咳嗽，而且老说胸痛，夜间睡觉出汗多、睡眠差。

到了年9月，偶偶突然显得面色苍白、烦躁，而且有干呕症状。医院，诊断为“肺炎”，所以打了点滴，使用了抗生素头孢唑肟钠、抗呕吐的西咪替丁、还有治疗咳嗽症状的氨溴索。

医院，偶偶做了胸部CT检查，发现左下肺感染性病变，左侧胸腔心影位置明显增大，需要进一步检查排除是否有占位性病变。此外，颈部彩超也发现左侧多发淋巴结肿大。

于是家长马上把医院，胸部CT检查果然有问题，发现前纵隔巨大软组织密度占位（大小10.9厘米*7.9厘米*15厘米），可能是淋巴瘤和间叶组织起源肿瘤。除了颈部及纵隔内淋巴结肿大，检查还发现偶偶有心包积液，左侧胸腔积液，有肺炎，右主支气管近端及左侧支气管狭窄。

结果出来第二天，医生对偶偶进行了颈部淋巴结活检，也对纵隔肿瘤进行了手术切除。术后病理检查报告，认为左胸腔穿刺标本显示的是T淋巴母细胞性淋巴瘤（T-LBL），左颈部淋巴结属于反应性增生。

在免疫组化结果里，T细胞表面抗原CD3阳性和非谱系特异性不成熟标志物TdT的阳性，都是T淋巴母细胞性淋巴瘤的特点。此后，医院做的病理鉴定，也确认胸腔穿刺标本是T淋巴母细胞性淋巴瘤（以下简称T淋母）。

年9月15日，在检查结果出来之后，偶偶马上接受了VDLP化疗（泼尼松片、长春新碱、柔红霉素、左旋门冬酰胺酶）。

化疗开始一个星期后，根据胸部CT的复查结果，已经能看到肿瘤大大缩小了，最大直径只有8.2厘米。第一个化疗疗程是一个月，在这个疗程的化疗结束之后，肿瘤的最大直径缩为4.5厘米。偶偶的化疗属于完全有效！

10月26日，偶偶开始了CAM化疗(环磷酰胺CTX、阿糖胞苷Ara-C、巯嘌呤6-MP)。但是，化疗后骨髓抑制明显，医生于是给偶偶输注红细胞、血小板，也注射了人免疫球蛋白、重组人粒细胞刺激因子、重组人白介-11等辅助药物。因为偶偶发烧，胸部CT复查显示肺部感染加重，医生于是调整抗真菌药物为卡泊芬净联合泊沙康唑，抗细菌药物也调整为亚胺培南联合万古霉素。

12月1日，偶偶又开始接受新一轮的CAM化疗，这次比较幸运，期间没有发热等不适。这一轮的化疗结束后，CT检查发现肿瘤最大直径已经缩小到3.2厘米。

骨髓检查的结果也不错。在治疗刚开始的时候，骨髓活检曾查到有0.2%的病变细胞，但是化疗治疗之后，骨髓细胞里残留病变细胞量（MRD）一直都少于0.01%，结果属于阴性。

为了让胸部的肿瘤进一步缩小，医院对偶偶又进行了一系列化疗。

1月和2月份的治疗后，都出现了骨髓抑制的问题，医院给偶偶输了红细胞、血小板，打了升白针。在1月份的治疗期间，因为肺部真菌感染，偶偶使用了伏立康唑片、卡泊芬净针治疗。

虽然偶偶的骨髓活检一直正常，脑脊液和脑部MRI的检查也都正常，说明癌细胞没有扩散，但是2月份胸部CT的检查发现肿瘤又开始长大了，最大直径变为5.1厘米。

还有颈部的淋巴结，一直有肿大，虽然开始的检查都认为不是癌变，但是治疗过程中一直没有好转，在4月初的颈部增强CT检查发现，双侧颈部肌间隙内见多发大小不等淋巴结，颈部双侧脂肪间隙内也有问题，左侧颈部软组织占位，包绕左颈总动脉，淋巴瘤可能性大。

年4月13日，由于颈部淋巴结肿大，压迫了气管，偶偶呼吸困难，随时有呼吸循环衰竭的危险，医院已经下了病危通知书。

情况万分紧急。这时候的偶偶，才刚过6岁。而且T淋母毕竟是一个比较难治疗的癌症。因为难治，因为治疗结果的不确定性，很多人因此选择放弃。

但是偶偶一直非常坚强，家人也无论如何都不愿意放弃孩子的治疗，哪怕只有1%的可能性，也要付出%的努力！

在这个紧急关头，偶偶的主治医生把寻求帮助的请求传递给了MOREHealth爱医传递。医院已经给出了病危通知书，MOREHealth爱医传递对患者的需求进行了加急处理，在一天之内，MOREHealth爱医传递就把偶偶的资料都翻译好了，并为孩子邀请医院血液肿瘤学和骨髓移植专家Auletta博士与中国专家共同为孩子进行远程会诊。

美国专家介绍在仔细看完偶偶的病历之后，Auletta博士认为偶偶目前病危的原因的三种可能性：

1、进展性T淋母，导致气道受损，并可能出现上腔静脉综合征（最有可能）

2、进展性感染（可能性较小）

3、免疫重建综合征（不太可能）

这三种情况之中，第一种淋巴瘤进展的可能性最大，可以采取类固醇应急治疗。如果没有反应，则应该进行紧急放射治疗。在会诊中，Auletta博士还给出了今后需要进行的治疗建议，包括可以考虑造血干细胞移植。

当然，如果不是第一种情况，而是因为真菌、细菌感染严重而导致，那最有可能是抗酸杆菌，但需要进行更多的测试和诊断，找出致病原因。

患者国内的主诊医生在实施中美专家联合会诊后，随即采用中美专家达成一致的治疗方案，首先通过放疗缓解局部气管压迫症状。2DCRT及VAMT放疗。计划放疗34Gy/20f(单次1.7Gy)。放疗第二天，患儿症状得到已明显缓解，几乎不用吸氧就可以。放疗10天后患者呼吸困难症状缓解。

偶偶本来已经病危，本来已经呼吸困难，但是，在放疗之后，偶偶已经能吃面了！

孩子的母亲开心的发来了孩子吃面的照片，分享了这份喜悦！

截止到目前，偶偶正在中美专家的进一步指导下进行后续的治疗，好消息不断传来，我们也祝福孩子越来越好，早日恢复健康！

以下为本次中美专家会诊对于患者来说的获益分析：

本案例是一个发病时间短，病情进展迅速，诊断和治疗过程极为复杂的儿童非霍奇金淋巴瘤。

本次会诊的最大获益为：

1、患者通过本次会诊，遵从放疗的会诊意见，解决了十分危重的呼吸困难问题。从病危状态转为一般情况良好的状态。

2、患者及家属通过本次会诊，明确了诊断。

3、患者及家属通过本次会诊，明确了后期新的化疗方案，即奈拉滨或ICE诱导化疗方案。而奈拉宾在国内暂未上市，ICE治疗方案在既往治疗过程中也未曾使用。

4、患者及家属通过本次会诊，在如何控防感染方面也得到了细致专业的指导，这对于控制病情来说也至关重要。

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