患上怪病,与死神擦肩5次,他自我治愈还改

他将自己活成了一个“奇迹”。

美国东部时间年5月30日9点半，美国临床肿瘤学会（ASCO）年会开幕。作为全球临床肿瘤界无人不知的盛会，今年的年会格外不同：由于疫情影响，这场大会由线下改为了线上。更特殊的是，在开幕式网络现场，ASCO组委会邀请了一位特别嘉宾。这位嘉宾不是肿瘤圈内声名显赫、功成名就的大教授，而是一位集多种特殊身份为一体的85后。ASCO演讲标题（追逐我的治愈：联合起来加速进展）他就是DavidFajgnbaum，一位罕见病患者，一名医学院助理教授，一种全新治疗方法的开创者和试验者，一本畅销书作家，一个非营利组织创始人。他的故事，足以让整个世界感动。DavidFajgnbaum在ASCO年会上发表演讲因母亲去世而学医David出生于年3月29日，在北卡罗来纳州的罗利市出生并长大。他的父亲是北卡罗来纳州立大学狼群队(NCStatWolfpack)的医生。这只橄榄球队伍曾经夺过8次全国冠军。受父亲的影响，David在7岁就梦想成为一名优秀的橄榄球运动员。在中学时，他每天凌晨5点醒来跑步，卧室的墙壁上满是橄榄球比赛的各式海报。DavidFajgnbaum在乔治城大学接受橄榄球训练上大学后，他实现了自己的梦想：加入了乔治城大学橄榄球队成为一名优秀的四分卫。他的外号是“野兽”，一词道出了他惊人的精神耐力。但是，就在年，他大二的那年，他的母亲Ann死于脑癌。

DavidFajgnbaum和他的母亲

他说：“母亲是我的终极榜样，我从她那里学到了如何克服逆境，并努力成为今天的我。”年，他以母亲的姓名首字母命名，创立了一个名为AMF（AilingMothrsandFathrs）的国家学生组织，用以为那些失去亲人的年轻人提供支持。随后，他在牛津大学获得硕士学位。年，他考进了宾夕法尼亚大学医学院，希望能成为一名肿瘤医生，以向已故的母亲致敬。一种怪病袭击了身体在年，医学院第三年，一切都改变了。25岁的他，总是在晚上醒来时浑身是汗。他的淋巴结肿大，腹部疼痛，并且非常疲倦——医院的检查室里偷睡个5分钟，才能恢复体力。终于有一天，在参加完妇产科考试后，他跌跌撞撞地走进了宾夕法尼亚大学的急诊室。

DavidFajgnbaum第一次入院

医生发现，他体内的肝脏、肾脏和骨髓都正在衰竭，他的肚子里多了70磅的腹水。更令人不安的是，这个病来得非常莫名其妙。CT扫描发现，他全身淋巴结肿大，这是淋巴瘤的标志，而其他人则认为这可能是系统性红斑狼疮甚至单核细胞增多症的严重病例。但是，一次又一次的检查、治疗和讨论都无法得出诊断结论。最后，医生尝试了大剂量的糖皮质激素。慢慢地，他的身体开始好转。他的肾脏和肝脏开始恢复功能，多余的水分逐渐减少。年9月，入院七个星期后，医院。他问医生，“我这是什么病？”医生无奈地回答说，“我们不知道那是什么，但我们只是希望它不会回来。”5次与死神擦肩而过出院后一个月不久，疾病就复发了。无奈的是，这次激素治疗无效。他的家人甚至叫来了牧师，给他念了他的最后仪式。最终，医生把David的一部分淋巴结送到了明尼苏达州的梅奥诊所。在那里，病理学家终于诊断出了他的“怪病”——Castlman病。这是种罕见病，由波士顿的BnjaminCastlman医生在年进行描述并因此命名。在美国，每年仅有约至人确诊，它的5年生存率只有65％。这种疾病是一种具有自身免疫特征的“淋巴瘤”：淋巴结中的细胞会不断增殖并攻击各种组织，引发大量炎症反应。更不幸的是，Daivid患上的是该病最危险的亚型：特发性多中心型Castlman病（iMCD）。

Castlman疾病的分类（来源：ASCO演讲幻灯片）

David找到了全美治疗该病最有经验的医生：阿肯色州小石城的FritsvanRh教授。但是他给到的办法也只能是：运用7种药物进行“鸡尾酒式”的化疗。

DavidFajgnbaum接受治疗期间使用了七种化疗药物

尽管化疗对该病有效，但是带来的副作用同样令人无比恐惧。如果服用频率太高，化疗本身还有致癌风险。年，Rh教授给David试用了一种IL-6单抗：司妥昔单抗Siltuximab（该药物后于年获得FDA批准用于治疗Castlman病）。但是很遗憾，该药物与其他先前的治疗方法一样没有效果。

患病中的DavidFajgnbaum

从发病到年，疾病共复发了4次，他的住院时间从数周到数月不等，每次都只能靠大剂量高强度化疗熬过死神的冲击。凭借惊人的毅力和体力，他扛过了4次疾病复发，并从医学院毕业。

DavidFajgnbaum于年毕业于宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院，与女友的合影

但是他知道，只要不找到停止疾病复发的药物，故事就远没有结束。自我研究，自我治愈年12月，医学院毕业的第一年冬天，Castlman病再次将David送医院。经过一轮化疗后，他病情好转。同时，他说服医生切除了一部分淋巴结，将其保存下来以供研究。出院后，他开始回溯发病前每周收集的自身血液样本。他在费城的公寓里仔细查阅了超过5,份有关他的病史的文件。那段日子，他整夜都在客厅里的办公桌旁工作。

第五次复发后，DavidFajgnbaum开始寻找新的治疗线索

最终，上天没有辜负努力的人。他发现，早在出现症状的5个月前，他体内的T细胞已经开始活化。在复发前3个月，他体内的VEGF（血管内皮生长因子）水平开始升高。这让David产生了一个想法：能否通过阻断促发VEGF产生并且活化T细胞的通路，扼制疾病发生？他找到了mTOR通路。幸运的是，一种被批准上市用于肾脏移植后抗排异的药物——西罗莫司，正是可以阻断mTOR通路的药物。在向美国国立卫生研究院的专家咨询后，David让他的医生开出了这种药。年2月，他在距离家不到一英里的药房买到了西罗莫司。他说：“没想到，一种可以挽救我生命的药物其实一直藏在眼前。”6个月过去了，然后1年、2年、3年……到目前为止，疾病再没有复发过。

DavidFajgnbaum的无病生存期已达76.81个月，故事被大量媒体报道（来源：ASCO演讲幻灯）

终于，David过上了正常人的生活。在服用药物3个月之后，他和他的大学女友凯特琳Caitlin在费城宴会厅举行婚礼。

DavidFajgnbaum于年与妻子Caitlin结婚

年8月，女儿阿米莉亚Amlia出生。

DavidFajgnbaum和他的妻子Caitlin以及他们的女儿Amlia

在服用西罗莫司之后，David也开始与其他研究者一起合作，研究其中的治疗机制。他相继在Blood、ThLanctHamatology等顶尖期刊发表了研究论文，其中一篇论文被STAT新闻媒体评为年“科学和医学领域最顶尖创新研究”之一。目前，mTOR通路已经确认为是iMCD的新治疗靶点，并且西罗莫司也已经在其他iMCD患者中起效。

mTOR通路相关机制及研究论文（ASCO演讲幻灯）

年，David将他的自身经历汇集成书，出版了回忆录《ChasingMyCur：ADoctor’sRactoTurnHopintoAction（追逐我的治愈：一名医生把希望转变为行动的竞赛）》。这本书已被翻译成五种语言，被NxtBigIdasClub评选为“年度最佳非小说类图书”之一。《纽约时报》书评人亚当·格兰特说，“这是一本非凡的回忆录，它可以与《当呼吸成为空气》一书媲美。”

图书封面及相关销售网址

“你不是一个人”从确诊的第一天开始，David就一直专注于Castlman病的研究。他意识到，Castlman病的研究领域正处于混乱状态：不同的研究人员使用不同的术语来描述疾病，很难比较已发表的研究成果。专家之间也没有进行定期交流。年，他搜寻PubMd数据库，找到了所有Castlman病的研究者，写了多封电子邮件，邀请他们参加他在美国血液学会会议上组织的一次研讨会。但是令他惊讶的是，许多研究者似乎并不了解彼此的工作。最终，他号召了32位专家聚集一起开会。“事实证明，大家没有达成共识。”他说，“Castlman病几乎就像是连环杀手。每次攻击时，都会留下指纹并留下痕迹。但是没有人能够将所有线索汇总在一起，弄清楚如何阻止它再次袭击。”

DavidFajgnbaum一直在推进Castlman病的研究和治疗

因此，他做出了一个大胆的决定。年，他建立了Castlman疾病合作网络（CDCN），这是一个致力于对抗Castlman疾病的全球非盈利组织。

DavidFajgnbaum成立了CDCN（来源：ASCO演讲幻灯）

并且当他从医学院毕业后，他开始攻读沃顿商学院的MBA学位。他认为，要协调实验室之间的数据共享工作，他必须学习谈判，战略决策和管理经济学课程。通过CDCN，他开始将全球顶尖的Castlman疾病研究人员召集到一起，其中包括一些以前从未在该病领域工作过的人。

CDCN网点分布

他的努力甚至引起了Facbook共同创始人马克·扎克伯格和他的妻子共同创立的基金（ChanZuckrbrgInitiativ）的