发病率仅十万分之一扬州女孩患罕见病，母

扬州高邮市界首镇的小姑娘杜雨辰，今年还不到4周岁。今年6月10日，小雨辰被意外查出患上了一种叫做“神经母细胞瘤”的疾病。据医生讲，这种病的发病率仅十万分之一，而且后期治疗费用高达30万元。

如今的小雨辰，比生病之前明显瘦了一圈。

心碎四岁女儿患罕见“神经母细胞瘤”小雨辰的家在界首镇子婴村曹塘组。今年6月10日，儿童节过去才一周多，才吃完午饭的她突然喊肚子疼，妈妈张子玉医院检查，“孩子肚子里有东西，最好再到扬州去查一下。”听了医生的建议，张子玉连夜就医院。6月11日，两次CT检查后，张子玉听到一个更加不好的消息，“孩子的后腹膜长了个很大的肿瘤，疑似“神经母细胞瘤”，建议再到南京、医院去看。听到这话时，张子玉一下子崩溃了，人都快吓瘫了，“会不会是误诊啊，这么小的孩子怎么会得这样的病？”

第一次手术后的小雨辰

6月12日，张子玉和家人就带小雨辰赶到了上海儿童医学中心，在北京工作的小雨辰爸爸也紧急赶了过来。经过一系列的检查后，于6月18日办理了住院手续。此后的病理报告显示，小雨辰患上的是节细胞神经瘤，而且还是良性的，这让小雨辰一家终于松了一口气。7月6日，院方为小雨辰安排了手术。从早上10点半开始，家人就在手术室外焦急地等待，直到晚上7点15分，医生终于从手术室中走了出来。给他们带了一个好消息，手术很顺利。但又带来了一个坏消息：除了原来的节细胞神经瘤，在肠系淋巴上也发现了肿块，“医生初步判断不是好现象，最终的结果要等病理报告出来再确定。”张子玉告诉现代快报记者，当时一家人都希望这个肿块也是良性的，然而最终结果让人失望，这就是恶性的“神经母细胞瘤”——现实永远是无情的。求援妈妈发众筹帖，要与“神母”作斗争

张子玉无法这接受残酷的现实，更让她忧心忡忡的是，前期的检查、手术及其它费用，已经花光了这个小家庭的全部积蓄。接下来的化疗和后期的恢复治疗，仍需要一大笔费用，这笔钱她无论如何也掏不出来了。记者在张子玉传来的照片中看到，手术后的小雨辰，肚子上留下了一个T字形的伤疤，让人看了非常心疼。

7月20日，张子玉尝试着在某捐款平台上发了一个“宝贝女儿，爸妈陪你和‘神母’做斗争”的帖子，希望能有好心人出来帮帮女儿，让女儿重现笑容、重回校园。张子玉坚持每天发布孩子的治疗情况，引来无数网友的







































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